Има огромна разлика при младежите, които изведохме от институции. След подходяща физиотерапия 9-годишно проходи, никой не даваше надежда.
Интервю с Александрина Димитрова в „Монитор“
– Г-жо Димитрова, от колко време се занимавате със социални услуги? Вашата фондация е първата, която самостоятелно закри дом за деца, разкажете за това?
– Фондацията работи вече 14 години, като процесът на деинституционализация винаги е бил във фокуса на нашата работа. Ние сме първата фондация, която успява да закрие специализирана институция за деца с увреждания. Това беше домът в Горна Козница, на 20 км от Кюстендил. По-важното е, че осигурихме грижа на всички деца и младежи, които живееха там. През годините успяхме да участваме в закриването на още 11 специализирани институции – домове, а към момента управляваме центрове от семеен тип, както и център за рехабилитация. Там ние предоставяме 24 часова грижа на близо 70 деца, осигуряваме и специализирана подкрепа на млади хора с интелектуални увреждания и техните семейства.
– Как влияят вашите практики и усилия върху децата и техните родители?
– Виждаме огромна разлика в развитието на децата и младежите, които изведохме от институциите. Важно е да кажа, че това са деца предимно с тежки увреждания, много от тях прекарали дълги години в институционална среда.
– Как им се е отразила тази среда, какви са вашите наблюдения?
– Те има сериозни психически травми, показват недоверие към хората около себе си. Повечето от тях са преживели няколко поредни изоставяния и техните увреждания са и емоционални, и социални, но поставени в една нова среда, с интензивна грижа на добре обучен екип, нещата се променят. Имаме много истории на деца и младежи, на които сме успели да помогнем. Най-ярката е за дете на 9 години, тогава го изведохме от дом за деца с увреждания с детска церебрална парализа и редица други диагнози. Изцяло невербално дете, за което ни казаха, че винаги ще има нужда от придружител – някой да го държи за ръка, за да може да върви. За около година приложихме подходяща физиотерапия, процедури и много усилия, но ние станахме свидетели на първите му крачки .То на 9-годишна възраст проходи и направихме прощъпулник и сега това дете посреща всички – тичайки и усмихвайки се. Гордеем се с него!
– Успявате ли медицински да покриете всички нужди на децата?
– Ние инвестираме допълнителни средства, събираме от корпоративни и индивидуални донори през цялата година, които да инвестираме в допълнителни терапевти и в различни типове терапии. Нямаме медицински лица, които да работят директно в центровете, там са социални терапевти и социални работници и разчитаме на партньорство на личните лекари и болници в градовете, в които работим. Смятаме, че грижата за тези деца и младежи трябва да не е само върху социалната система, но върху всички и обществото като цяло. Необходимо е да бъде споделена отговорността към тях, изключително важно е това, за да се развиват качествено. Но винаги, когато имаме проблем, се свързваме с лекар или при необходимост с болница.
– Отворени ли са да помагат?
– В началото беше много трудно,самите те не бяха подготвени за този процес и ни отне време за създаване на добри отношения. Сега, години по-късно, мога да кажа, че нещата са доста по-различни, много по-лесна е комуникацията и вниманието им към проблемите е доста по-голямо. Здравните специалисти в болниците откликват винаги, когато имаме нужда от подкрепа, надявам се това нещо да се случва навсякъде в България. Осъзнаваме, че липсва капацитет и ресурси и в образователната и в здравната система. Но в крайна сметка, е важно да работим заедно, защото искаме тези деца да израснат и да могат да живеят пълноценно, да заемат своето място в обществото.
– А трудно ли е обучението на децата с увреждания? Има едва 11 училища в България, които са специализирани да обслужват деца с дефицит – аутисти. Децата при вас имат специфични физически потребности, затруднява ли образователният процес това още повече?
– Да, определено е много трудно, особено за децата с интелектуални увреждания. Те посещават предимно помощни училища, както се наричаха преди. Сега, след новата реформа в образованието, са трансформирани, но имаме и случай на дете с интелектуално увреждане, което е в масова детска градина. Виждаме, че за специалистите е трудно, но и те не са достатъчно. Децата пък без увреждания често се сблъскват с проблема неприемане. От едно наше проучване стана ясно, че едва 40% от родителите са съгласни децата им да учат заедно с дете от такъв център. Ние във фондацията влагаме доста ресурси в подготовката на децата за училище. Това са обикновено тийнейджъри, на които им се е налагало да повтарят класове, често са много назад с материала или дори нямат основа, те имат нужда от много сериозна подкрепа.
– Продължава ли да расте броят на изоставените деца с увреждания?
– Не мога да кажа дали расте, но ние работим с родители на деца, които ни разказват, че трудностите им стават много големи, когато детето вече порасне и стане възрастен. Причината е, че няма достатъчно социални услуги, които да подкрепят тези хора. Тези младежи остават абсолютно изолирани, без достъп до услуги, до работа – нямат никаква социализация. През нашия център за социална интеграция и рехабилитация се опитваме да подкрепим такива младежи – вече имаме 5 случая на започнали работа, така помагаме и на техните родители. Идеята ни е да успеят да се чувства спокойни – и родители, и децата, за да могат да се справят самостоятелно с проблемите си.
– Успявате ли да намерите подкрепа от държавата и останалите институции?
– Мисля, че България е добър пример в този аспект, тъй като НПО-тата работят добре заедно, а също имат и подкрепа от социалното министерство, които са и двигател в големите реформи, свързани с деинституционализацията. Това, което ни предстои и върху което трябва да се наблегне, е гарантиране на качеството за грижата за децата и младежите, които изведохме. Нашият апел е да инвестираме повече в хората – тези, които полагат грижи и са заети в социалния сектор. Те са тези, които са с децата и е нужно да бъдат мотивирани и подкрепени, за да могат да се справят с тежките ситуации, в които често изпадат поради спецификата на този вид работа.
– След промените в Закона за хората с увреждания не е ли по-лесно младежите да започнат работа, какви са вашите наблюдения?
– Мисля, че е много рано да се каже, тази промяна в закона е от скоро. Това, което ние наблюдаваме, е, че при младежите, които започнаха работа, най-важна роля изигра медиаторът. Той подкрепя и помага младежа с интелектуален дефицит да работи. Нашите работещи младежи са в детски градини, помагайки на обслужващия персонал. Имаме и един младеж в общинска пералня почасово. Искам да ви кажа, че увереността им от това, че са полезни, е много голяма. И съм сигурна, че това е правилният път на социализация.