Интервю за Дневник
Да, и на тях им се иска да не трябва изобщо да има нужда от тях. А държавата да влезе във функциите си. Да се грижи, да осигурява поне базисните нужди за децата с увреждания, оставени от семействата си. Да финансира далеч повече и много по-ефективно. Да има индивидуален подход за детските нужди, да има качествена грижа, а не прото някаква там грижа. Да не зависи толкова много от непостоянните и неустойчиви дарителски кампании.
Но докато всичко това стане, можем ли да чакаме? Какъв избор имаме? Ние поне не можем да оставим тези деца просто така, казва Александрина Димитрова.
Те са фондация „Сийдър“, а Александрина е изпълнителен директор на фондацията. За тях тежките, дори безнадеждни случаи не са загубена кауза. Тези случаи за тях са деца, със своите индивидуалин нужди. Те са каузата на „Сийдър“, всекидневието на екипа от 94 специалисти и още няколко човека в София, които се опитват във всеки момент да има поне базисно нужните средства и хора.
„Сийдър“ управлява седем центъра от семеен тип за деца и младежи с уврежданияи един – за деца без семейства, които да се грижат за тях. Имат и един център, в който вече порастнали младежи с увреждания и техните родители, могат да получат почасови грижи, консултации, внимание, рехабилитация.
В къщичките в Кюстендил и Казанлък се полагат 24-часови грижи за 68 деца, повечето от които с много тежки увреждания. 13 пък са младежите без роднини, желаещи да се грижат за тях. Които, както Александрина отбелязва, имат също нужда от много сериозна подкрепа, тъй като дълги години са били в домове, институции, приемни семейства, взимани, връщани…А сега и почти нежелани, защото са трудни, не са малки, носят своите проблеми и предизвикатерства.
По данни на фондацията децата с увреждания, настанени в центрове в България, са малко над 3000. В последните години те бяха извеждани от наследените от социалистическия период домове и институции. И прехвърляни в къщи и домове „от семеен тип“, където да получават по-качествена грижа и да са по по-малко на брой на едно място.
Държавата наистина има политика за закриване на домовете, това е безспорен успех. Със сигурност успехи има и България е давана за пример в нашия регион. В същото време не всичко се случва така, както ни се иска. А основно ни се иска да го има това разбиране, че процесът не завършва с физическото затварянена голямата институция и построяване на нови чисти къщички. Всъщност процесът тогава започва„, коментира изпълнителният директор на „Сийдър“.
Тя отбелязва, че вече 90 на сто от децата и младежите, които живееха в институции, не са там. Изградени са над 280 центъра от семеен тип в цялата страна“, отбелязва Александрина. Едва 20-24 от центровете се управляват от неправителствени организации, което е по-малко от 10 процента. Александрина разказва, че наскоро почти с изненада установила, че „Сийдър“ всъщност са неправителствената организация /освен държавата и общините/, която се грижи за най-много центрове от семеен тип за деца с увреждания.
„Общините искат да делегират управлението, обаждали са ни се от общини, да ни предлагат. Но организациите се отказват, защото знаят какъв допълнителен финансов, човешки и времеви ресурс трябва да отделят. И с колеги сме си говорили, които управляват такива центрове, истината е, че малко по малко някои от тях започват да изнемогват.Някои дори може и да се откажат“, посочва тя.
И допълва: „За да осигуриш качествено нова грижа, означава не просто да построиш новите центрове и да осигуриш минимално финансиране за тях, а реално да инвестираш в хората, които работят в тези центрове, да подсигуриш достатъчна мотивация и обучение да вършат тази толкова трудна работа“. И държавата да гарантират устойчивост на всичко това. За съжаление това далеч не е така.
Всяка година „Сийдър“ трябва да събере поне 600 000 лв. от корпоративни и частни дарители, за да гарантира това качество на грижа, което смятат за поне минимално необходимото. За да сме сигурни, че вършим нещата качествено, обяснява Александрина. Иска й се да могат и още повече, като например децата, на които е нужна целодневна грижа във всеки един час, да имат и на разположение един човек, който персонално да ги обгрижва. Засега това са мечти.
На първо и приоритетно място фондацията инвестира в хора. Ако разчитаме единствено и само на това, което държавата е заложила като стандарт и финансиране, щяхме да имаме с 25 човека по-малко като екип, казва изпълнителният директор на организацията. Без тези допълнителни хора обаче фондацията е изчислила, че няма как да се обърне нужното внимание на всяко дете, да се подхожда индивидуално според нуждите му, то да напредва, да се развива. В ситуация на криза също има повече хора, които да могат да реагират на момента и да подкрепят детето. А специалистите да не са безкрайно натоварени, да са адекватни и способни да полагат нужните грижи.
Работниците в центровете минават често и обучения, които в „Сийдър“ се стремят да са съобразени с моментните нужди, да са максимално практически ориентирани и съответно полезни. Всеки месец също имат и консултации с външен психолог, с когото обсъждат трудностите в работата им, подходите при различните деца и младежи. Което е изключително важно предвид трудната работа и тежките случаи.
Допълнтелно фондацията влага и средства за терапии, които поне на теория би трябвало да са платени от държавата. За да не чакат, често децата ходят на частен прием при лекари за консултация. Отделно се наложило оранизацията да наеме специалист-физиотерапевт, който да е достатъчно подготвен да работи с деца, залежавали в институциите с години в креватчетата си, без никакво движение, без терапия. Децата в тази ситуация би трябвало да имат възможност на безплатна физиотерапия в определените за това центрове, но тъй като там специалистите не могат да се ангажират с толкова специфични случаи и да осигурят адекватна физиотерапия, „Сийдър“ финансира и тази услуга.
Подобна е ситуацията при осигуряване на помощни средства. Преди дни в единият от центровете са доставени две инвалидни колички, специално изработени в Румъния за две от децата на „Сийдър“. Те са специфични не с друго, а с това, че имат нужните меки уплътнения и подпори, така че децата да стоят в поза, която не ги притиска, не ги уврежда допълнително, не ги боли, докато ползват „помощното“ средство. Количките са втора ръка, но румънската фирма ги е адаптирала спрямо нуждите на конкретните две деца. Количките са купени със средства от спонсори. И са стрували по около 1200 лв. „Иначе получихме колички, плаетни с държавни средства, които обаче бяха абсолютно неадекватни за нуждите на тези деца и младежи. Вярно е, че взехме количките от Румъния с много голяма отстъпка. Но не вярвам и иначе да са много по-скъпи от другите, предоставени от държавата. Въпросът е за какво и колко ефективно се харчат средствата“, отбелязва Александрина.
В „Сийдър“ смятат, че не могат да минат без това допълнително финансиране, което отбелязват, че доста трудно намират, тъй като хората са по-склонни да даряват за каузи, единични и конкретни случаи за подкрепа на отделно дете. И по-трудно се ангажират да финансират дългосрочни всекидневни дейности. А ние всеки ден имаме оперделени разходи, без които няма как да минем, посочва Александрина.
Не и ако искат да са достатъчно полезни и осигуряващи качествена грижа за много тежките случаи, които наследяват от институциите. А тези грижи дават резултат. В „Сийдър“ например не са се отказали от момче, дошло при тях преди две години, което всички до този момент си прехвърляли. Когато дошло на 10 години в центъра от семеен тип на организацията, момчето вече било премествано на 8 различни места. „Институции, приемни семейства…всяка година беше сменял мястото, на което живее. Всеки се беше отказвал от него. Защото бил много труден, тежко поведение, всички бяха решили, че не могат да се справят“, спомня си Александрина.
Той е диагностициран с умерена форма на умствена изостаналост, но на практика проблемите идват по-скоро от това, че е изоставян много пъти преживявал е и сериозно насилие. „Идвайки при нас, той беше в много тежко състояние, беше агресивен към екипа, към другите деца, към себе си дори. Но ние осъзнахме, че на него му липсва сигурност, той очакваше отвново да бъд оставен. И това, че ние не се поддадохме на това, не го оставихме, продължихме упорито да намираме занимания, които да са му интересни, да си изразходва енергията, той много се промени“, казва Александрина. Освен че е много по-спокойно, сега момчето се справя доста добре и в училище, има приятели там, които идват на рождения му ден, отишъл е на море за първи път миналата година, научил се е да плува. „Повярва повече в себе си, успокои се“, казва още тя.
Друго момче с детска церебрална парализа пък посещава масова детска градина. Деца, които допреди да дойдат в домовете на „Сийдър“ са били оставени по цял ден да лежат в креватите си, сега се радват на всекидневни разходки и подходящи за тях занимания на открито в нужните им колички. Фондацията инвестира и много усилия в това да социализира всяко дете доколкото е възможно, да го направи колкото се може по-самостоятелно и самообслужващо се. Да им намира поне почасова работа, ако имат способности за това и да им помага да я задържат. Да ги кара да се чувстват полезни. Щастливи. Всеки според възможностите си.
Но за всичко това са така нужните поне 600 000 лв. годишно. Ако се пренесат набираните всяка година поне 600 000 лв. допълнително за управляваните от „Сийдър“ под 10 центъра и се преизчислят нуждите върху всички 280 такива центъра, недофинансирането на държавата ще се окаже сериозно, изчисляват експертите.
„За нас идеалният вариант би бил ако държавата отпускаше по-сериозно финансиране за тези центрове, така че да осигури поне минималното базисно и задължително обслужване. А нашето фондонабиарне да отиваше за допълнителните екстри – лагери, нови методи на работа, почивка и др. Но не и за базови неща. А на нас ни се налага наистина базови неща да покриваме, за да можем да осигурим качествена грижа и да сме сигурни, че това, което правим, има смисъл“, разказва още Александрина.
В опит да преобърнат държавните политики, от фондацията през последните години често търсят и институциите, водят разговори, отправят препоръки.
Миналата година експертна група по деинституционализацията, на която „Сийдър“ са съпредседатели, направила анализ, препоръки какво трябва да се промени. „Описахме острата нужда от инвестиции в хора, в квалификация, представихме го пред хората, правещи политики в сферата. И се постигна увеличение на средствата вместо с традиционните 10, то сега с 18 на сто за тази година“, отбелязва директорът на организацията. „Това може би е стъпка в правилната посока, но със сигурност не е достатъчно. Освен това не се говори за нищо дългосрочно, за устойчивост не са планирани допълнителни политики в следащите години„, допълва тя.
Александрина продължава да се надява скоро експертите да убедят държавата, че е необходимо изцяло преосмисляне на грижата, залагане на индивидуалиня подход, не финансиране на „на калпак“ на дете, а според нуждите му. Дългосрочни устойчиви политики. Отбелязва, че е доста демотивиращо, когато работата по тези теми и разговорите трябва да започват всеки път от начало при всяка смяна на властта и на отговорните за промените политици.
И смята, че: „Всичко ще е далеч по-хубаво, когато всъщност вече няма нужда от нас“.